COMUNICADO DE PRENSA: Los británicos con ELA, EM y cáncer no tienen que esperar años

Los británicos con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), esclerosis múltiple (EM) y cáncer no tienen que esperar años : ahora los pacientes pueden acceder legalmente y sin problemas a los medicamentos más recientes aprobados en el extranjero.

16 de noviembre de 2017

La startup de impacto social everyone.org ayuda a los pacientes a importar de otros países los últimos medicamentos aprobados de forma legal, segura y protegida, de lo que ya se han beneficiado 11 pacientes británicos.

Cada año se retrasa la llegada de nuevos tratamientos innovadores a las personas a las que pueden ayudar. La Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) aprobó el 5 de mayo de 2017 un tratamiento pionero en el mundo llamado edavaronaRadicut / Radicava) para la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), al igual que hizo Japón dos años antes, pero a día de hoy todavía no está disponible para los pacientes del Reino Unido. Pero 130 pacientes de ELA han recibido ayuda de everyone.org, entre ellos 8 en Gran Bretaña, para adquirir este medicamento de vanguardia solo este año. Los retrasos en el suministro de fármacos son habituales y pueden llegar a durar años, pero lo cierto es que en muchos casos son arbitrarios. La nueva empresa social pionera everyone.org org está desafiando esta situación y dando nuevas esperanzas a los pacientes.

"Fui testigo de cómo un ser querido luchaba denodadamente por acceder a un medicamento aprobado por la FDA que podría haberle salvado la vida", afirma el consejero delegado y fundador holandés Sjaak Vink. "Los retrasos en el acceso de los medicamentos al mercado sólo castigan a los pacientes y es un tema complejo, pero everyone.org está dando un gran paso en la dirección correcta al ofrecer una forma segura y eficaz de que los particulares puedan adquirir legalmente los últimos medicamentos aprobados, algo que antes era muy difícil de conseguir. Los pacientes necesitan estos tratamientos; no tienen tiempo para sentarse a esperar. Se trata de libertad de elección. Si estos medicamentos se aprueban y se consideran adecuados para los pacientes estadounidenses, cualquier paciente que los necesite debe poder acceder a ellos con las menores molestias posibles".

Tras haber ayudado a muchos enfermos de ELA, la empresa se ha propuesto ayudar a los pacientes de esclerosis múltiple con un fármaco llamado ocrelizumab Ocrevus), el primer tratamiento de la historia para la esclerosis múltiple primaria progresiva (EMPP) que recibió la aprobación de la FDA en marzo de este año. El fármaco también recibió la aprobación australiana en julio, pero aún no está disponible en el Reino Unido. En la actualidad no existe ningún medicamento aprobado para la EMPP, una enfermedad que afecta a 100.000 personas sólo en Gran Bretaña, de las cuales se calcula que un 15% padecerá EMPP.

A diferencia de los mayoristas y las empresas farmacéuticas (principales proveedores de clínicas y hospitales en la actualidad), que no pueden vender medicamentos a particulares, everyone.org puede tratar directamente con los pacientes y sus médicos "a nombre del paciente". Actualmente es la única organización del sector médico del mundo que lo hace y ha enviado más de 1.500 medicamentos a 50 países de 6 continentes.

Marta Enes, farmacéutica titulada y responsable de atención al paciente everyone.org , añade: "Las peticiones que recibimos de los pacientes son a veces desgarradoras. A menudo nos dicen lo agradecidos que están de que existamos, de que podamos ayudarles; algunos llevan mucho tiempo buscando cómo importar un medicamento antes de encontrarnos". Registrada en el Ministerio de Sanidad de La Haya (Países Bajos), la empresa, con sede en Ámsterdam, cuenta con una plantilla de 14 nacionalidades e incluye médicos, farmacéuticos cualificados, abogados y expertos de la industria médica.

La aclamada inversora e innovadora sanitaria Esther Dyson, a quien el New York Times llamó en su día "la mujer más influyente" de la industria tecnológica, afirma: "La razón por la que me convertí en la primera inversora ángel y partidaria de everyone.org fue porque creo firmemente que esta plataforma de pacientes necesitaba existir. Antes de ellos, simplemente no había otra solución práctica para las personas que necesitaban acceder a tratamientos recién aprobados fuera de su país".

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